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          揪心！16歲女孩病情惡化住重癥監(jiān)護(hù)室剛從昏迷中蘇醒，已患系統(tǒng)性紅斑狼瘡7年
          
                                
          
                                    轉(zhuǎn)載
                                    王芳于 2022/01/11 13:47:20 發(fā)布
                                    IP屬地：未知
                                    來(lái)源：微信公眾號(hào)
									作者：半島都市報(bào)西海岸新聞
                                    807 閱讀
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          “孩子在重癥監(jiān)護(hù)室已經(jīng)一周多了，我也只能在外面這么等著，心糾的實(shí)在疼啊……她媽媽和弟弟天天在家里哭，等著盼著孩子回家，現(xiàn)在一天一萬(wàn)多的費(fèi)用，我這個(gè)做父親的……”宋方柱哽咽了，2021年12月底，已患有系統(tǒng)性紅斑狼瘡7年的女兒突然病情加重，被緊急送往青島大學(xué)附屬醫(yī)院西海岸院區(qū)搶救，現(xiàn)已在重癥監(jiān)護(hù)室呆了一周多的時(shí)間，剛剛才從昏迷中睜開了眼。這突如其來(lái)的境況和高額的醫(yī)療費(fèi)讓這個(gè)本就飄搖的小家此刻更是雪上加霜。
          三年級(jí)時(shí)突發(fā)系統(tǒng)性紅斑狼瘡
          “堅(jiān)強(qiáng)、要強(qiáng)，學(xué)習(xí)努力，從不向父母表露壞情緒”

          　　宋方柱是膠州市里岔鎮(zhèn)高木鎮(zhèn)村人，女兒名叫宋楊，2015年冬天，因?yàn)楹⒆由眢w狀況不好便帶著去醫(yī)院檢查，誰(shuí)知竟被確診為系統(tǒng)性紅斑狼瘡，“當(dāng)時(shí)她才三年級(jí)，聽到這個(gè)消息真的像晴天霹靂，還那么小的孩子，那么活潑愛笑，真的不敢相信”回憶起女兒最初發(fā)病時(shí)的情景，宋萬(wàn)柱覺得還像是發(fā)生在昨天一樣歷歷在目。
          　　腿疼關(guān)節(jié)疼、間隙性抽搐、胸痛胸悶……患病后的宋楊再也無(wú)法像從前一樣跑跳嬉戲，便隨而來(lái)的是一系列的身體病痛，還有被疾病擾亂的上學(xué)及日常生活?！昂⒆雍芎脤W(xué)，從小在班級(jí)里就一直拿獎(jiǎng)狀，聰明懂事，放學(xué)回來(lái)都是自己在一旁寫作業(yè)學(xué)習(xí)，一直都很用功，也挺要強(qiáng)的，就算是生病之后學(xué)習(xí)這塊也是一點(diǎn)沒松勁。”宋方柱說(shuō)著神情便暗了下來(lái)，緩緩神又道，女兒上初中的時(shí)候，考上了當(dāng)?shù)刂攸c(diǎn)初中—膠州實(shí)驗(yàn)初中，但因?yàn)樯眢w原因爬樓梯不太行，住宿樓和上課樓離得又遠(yuǎn)，雖然同學(xué)們都扶著幫著，但終歸還是太過(guò)吃力，只能接回老家，轉(zhuǎn)到膠州市里岔鎮(zhèn)25中學(xué)讀書。
          　　因?yàn)榛疾〉木壒?，需要?jīng)常請(qǐng)假去醫(yī)院復(fù)診、休養(yǎng)，宋楊也只能這么斷斷續(xù)續(xù)的讀書，中間還曾休學(xué)一年。起初老師想讓宋楊當(dāng)班長(zhǎng)，但因?yàn)榍宄约旱纳眢w狀況，最終還是放棄了，現(xiàn)在在班里是學(xué)習(xí)委員，也經(jīng)常獲得“三好學(xué)生”?！八莻€(gè)很堅(jiān)強(qiáng)的孩子，表面看不出來(lái)什么，我們做父母的背地里倒是老抹淚，治病受難這么多年，孩子從來(lái)沒向我們表現(xiàn)過(guò)什么壞情緒，但是她自己遭罪啊，我們心里都清楚?！?宋方柱心酸的說(shuō)。
          七年治病路漫漫
          “兩星期跑一趟醫(yī)院，定期住院，費(fèi)用已花50萬(wàn)+”

          　　女兒患病后，宋方柱的妻子便在家專心照顧起了孩子，不能也沒法外出工作。全家只靠宋方柱一個(gè)人打零工維持生計(jì)，家里幾畝地的收成也只是杯水車薪。自女兒患病后，全家的重心都轉(zhuǎn)移到了給孩子治病上來(lái)，買藥吃藥、定期復(fù)診、住院調(diào)養(yǎng)……漫長(zhǎng)的治療周期讓本就不富裕的家庭更是舉步維艱。
          　　一個(gè)月跑醫(yī)院3-4次，平均兩個(gè)星期一次，每年定期住幾回院，根據(jù)病情的狀況調(diào)整藥量, 每月上學(xué)不到20天……這樣的日子，宋方柱和女兒已經(jīng)過(guò)了7年。因?yàn)榧依餂]有多余的錢買車，每到看病的日子，一大早6點(diǎn)，宋方柱便帶著女兒在公交站等最早一班公交，倒兩趟車晃悠到中午11點(diǎn)多才能到青大附院西海岸院區(qū)。匆匆看過(guò)病之后，又趕緊坐車往回趕，到家的時(shí)候天都黑了，自己怎么樣都不要緊，看著身邊的女兒，宋萬(wàn)柱滿是心酸，希望這樣的日子快些結(jié)束，多希望女兒能回到小時(shí)候那個(gè)無(wú)憂無(wú)慮，健健康康的樣子，每每想到這兒，眼淚便在心里決了堤。
          　　“給孩子前期的治療費(fèi)都是找親戚們東拼西湊湊來(lái)的，該幫的也幫了，該借的也都借了，家中還有患腦血栓不能自理的老父親需要照顧，前前后后花費(fèi)超過(guò)五十萬(wàn)，家里已經(jīng)……”堅(jiān)強(qiáng)了這么多年的宋方柱此刻沉默了，手微微的抖著。
          病情突然惡化
          “重癥監(jiān)護(hù)室救治7天，每天費(fèi)用1萬(wàn)+，萬(wàn)般無(wú)奈懇求好心人幫助”

          　　12月15號(hào)，宋楊身體狀況突然惡化，被緊急送往青大附院西海岸院區(qū)急診，住院半個(gè)月后才回到家，可誰(shuí)知過(guò)了不到4天，就又在廁所暈倒了，“送去醫(yī)院的路上一直在抽搐，先是在急診，第二天就被送進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室了，醫(yī)生說(shuō)后續(xù)治療周期很漫長(zhǎng)，費(fèi)用也很高，聽到消息的那瞬間我感覺天都要塌下來(lái)了！” 宋方柱無(wú)力的說(shuō)。
          　　因?yàn)榧覍俨荒苓M(jìn)去，一周以來(lái)，在病房門外陪著女兒的宋方柱是焦灼的，更是擔(dān)憂的，聽說(shuō)女兒已經(jīng)從昏迷中醒過(guò)來(lái)，能微微睜開眼了，便趕緊把消息告訴了幾乎一周沒進(jìn)食的孩子?jì)寢尅?/span>“護(hù)士在里面幫著拍了照片，她媽媽和弟弟拿著照片就在家里天天哭，我哄著小孩說(shuō)他姐姐快好了，就快回家了，快回家了……”
          　　“每天一萬(wàn)多的費(fèi)用，家里實(shí)在是想不出別的辦法了，走投無(wú)路，只能在水滴籌上向好心人求助。平時(shí)我們也是不愿意麻煩別人，此次實(shí)在萬(wàn)般無(wú)奈，女兒才16歲，她還這么年輕，做父母的實(shí)在不忍心孩子就這么倒下，希望好心人能幫幫我們，各位的恩情我們獎(jiǎng)永遠(yuǎn)銘記在心?！?/span>
          愛心涌動(dòng)，助力生命
          如果您愿伸出援手
          幫助這個(gè)年輕的生命
          　　可以通過(guò)以下方式獻(xiàn)出愛心：

          1.  微信轉(zhuǎn)賬
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          3.銀行轉(zhuǎn)賬
          卡號(hào)：6228480248277963471（中國(guó)農(nóng)業(yè)銀行-宋方柱）



          ◆來(lái)源：半島全媒體記者 段姍姍
          ◆編輯：段姍姍  審核：成琳
          
								
          
								
								
          
                            
          
                            
          
                                
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